En el marco de la conmemoración mundial del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, se anuncia la creación de un programa de atención para esas patologías, que afectan a 280 mil personas en la provincia. Además, se iluminarán especialmente edificios públicos.
Provincial - Salud29/02/2024
La Lupa Medios
El Gobierno provincial adhiere este 29 de febrero a la jornada internacional en la que se conmemora el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), ya que el último día hábil de este mes es el propuesto para visibilizar y concientizar sobre éstas patologías.
En este marco, el Ministerio de Salud informa que se creó un Programa Provincial de Atención a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes, mediante una resolución que lleva la firma de la ministra Silvia Ciancio. Entre sus objetivos principales tendrá la implementación de acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de los pacientes con EPF. Asimismo, plantea la adhesión al listado nacional de estas patologías; la inclusión de su seguimiento dentro del Sistema de Vigilancia Epidemiológica; y el desarrollo de una red pública de información de acceso libre y gratuito que permita la interconexión a otras redes nacionales e internacionales.
Por otra parte, siguiendo la consigna “Muestra tus colores” que implementan instituciones y organizaciones en todo el mundo, se iluminarán la Casa Gris y el Centro de Especialidades Médicas de Santa Fe (Cemafé), en Santa Fe; y la sede de Gobierno, en Rosario, con los colores que identifican al movimiento de concientización sobre esta problemática en todo el mundo.
Interdisciplinaria y en red
La creación de este Programa tiene como antecedente el hecho de que la Provincia cuenta con una unidad específica de atención que se destaca por el trabajo interdisciplinario y en articulación con todos los niveles de la salud pública.
La Unidad funciona en Cemafé desde 2018 para optimizar el cuidado de la salud de las personas con EPF, brindando el acceso oportuno y equitativo a las prestaciones de salud.
La coordinadora de la Unidad, Lucía Chiarvetti, explicó que “es única en su tipo en la provincia, ya que en forma transdisciplinaria y con más de 14 especialidades médicas diferentes, trabaja en el abordaje integral de las personas con EPF, tanto de pacientes adultos como en la transición de pacientes pediátricos”. Hasta la fecha “la Unidad ha tratado a más 260 pacientes del centro-norte de la Provincia con diagnósticos de 70 EPF diferentes, lo que refuerza aún más la importancia del abordaje y la forma de trabajar”, detalló.
Como consecuencia del trabajo de esta Unidad de Atención, se destaca que Santa Fe es la provincia que más pacientes tiene registrados en el Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes: el 28 % son santafesinos, cuyo abordaje se distribuye en más de 200 efectores de todos los niveles de atención y representan a más de 300 enfermedades diferentes.
Al ser consultada por el circuito de atención en la Unidad de EPF en el Cemafe, detalló que los pacientes llegan a la Unidad de Atención de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes a través de la derivación de otros efectores de salud, o solicitando turno a través al mail [email protected]
También detalló que “cada caso es estudiado por el equipo de la Unidad, que está compuesto por Clínica Médica, Neurología Pediátrica, Medicina General, Neumonología, Psiquiatría, Trabajo Social, Farmacia Clínica, Gastroenterología, Nutrición, Terapia Ocupacional, Neurología, Nefrología, Cardiología, Fisiatría, Genética Médica; y a partir de allí se trabaja en forma transdisciplinaria para su atención en Cemafe, armando la red de atención con el efector público más cercano al domicilio del paciente”.
“Además se trabaja de manera coordinada con el Hospital de Niños Dr. Orlando Alassia, para acompañar la transición de la niñez a la adultez”, finalizó Lucía Chiarvetti.
En datos
Se estima que las EPF afectan a 300 millones de personas, lo que equivale a la población del tercer país más grande del mundo. Además hay más de 6000 diagnosticadas a nivel mundial y son 3.500.000 de argentinos con Enfermedades Poco Frecuentes, 1 de cada 13 personas.
El 5% de la población mundial viven con una enfermedad poco frecuente, que son las que se presentan con escasa frecuencia en la población general y afectan a un número reducido de personas en una población determinada (baja prevalencia). Si bien pueden desarrollarse en cualquier etapa de la vida, el 75% se presenta en la niñez.
Los países y regiones del mundo tienen definiciones legales diferentes para estos casos. En Argentina, se consideran EPOF a aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2000 personas, referida a la situación epidemiológica nacional.
El Ministerio de Salud de Santa Fe recuerda una serie de cuidados a tener en cuenta, con especial atención en los grupos más vulnerables.
Los contagios corresponden al subclado K del virus Influenza A y fueron detectados por la red provincial de vigilancia epidemiológica. No se registró transmisión comunitaria y las autoridades sanitarias insistieron en completar los esquemas de vacunación antigripal.
Las medidas son para tener en cuenta los cuidados y reducir el riesgo, teniendo cuidado con lo que se come y bebe durante el viaje.
La inmunización, incorporada al Calendario Nacional en 2024, busca prevenir bronquiolitis y neumonía en recién nacidos. La Provincia articula la campaña con un dispositivo de control, cuidado y acompañamiento del embarazo en el sistema de salud.
En el marco del programa interministerial, el Gobierno de Santa Fe profundiza las acciones en las Escuelas de Verano, con distribución de kits y campañas educativas. En una de esas actividades el mandatario también valoró el fuerte impulso a la vacunación, que ya supera las 158 mil dosis aplicadas en Santa Fe. Hasta el momento, no se han detectado casos en la provincia.
El boletín epidemiológico provincial, con datos hasta el 3 de enero, muestra un inicio sin contagios y una mejora respecto del año pasado.
Las cifras superan las de 2019, hasta ahora el año con mejores registros en la historia provincial. En 2025, 176 santafesinos donaron órganos y tejidos, posibilitando 238 trasplantes, con la participación de 30 efectores públicos y privados articulados por el Cudaio.
Se trata de la primera intervención en el efector mediante asistolia controlada. Permitió obtener un hígado y riñones para trasplante y será presentada oficialmente este jueves en una conferencia de prensa.
Se concretó la detención de dos personas mayores de edad, quienes quedaron a disposición del Ministerio Público de la Acusación. Se procedió al secuestro de material estupefaciente, entre ellos marihuana y cocaína fraccionada, una planta de cannabis, teléfonos celulares, elementos de fraccionamiento y otros objetos de interés para la investigación.
La detención se concretó este sábado en el muelle de Rambla Catalunya, luego de un trabajo coordinado de la CIOPE y las TOE. El joven tenía pedido de captura vigente por asociación ilícita.
Se trata de un masculino de 21 años que registraba un pedido de paradero activo y fue detenido durante un control en la intersección de República de Chile y San Juan.
Tras el trágico incendio ocurrido en una vivienda ubicada en Guayaquil al 300, en Fray Luis Beltrán, un joven de 19 años quedó en una situación de extrema vulnerabilidad luego de perder todas sus pertenencias. Al momento del siniestro, solo conservó la ropa que llevaba puesta.
Este 25 de enero se cumplen 29 años del asesinato de José Luis Cabezas, el reportero gráfico cuyo crimen se convirtió en un símbolo de la lucha por la libertad de expresión en la Argentina.